“1304 km pour l’humain de demain”

1304 km pour l'humain de demain.
Il est vrai que les médias, pour la bonne conscience collective, veulent mettre, pour nous persuader, une image dynamique de l'handicap au travers d'exemples de construction qui n'est pas adaptable à chacun. Ce qu'il faut comprendre, c'est qu'à chaque vertèbre correspond un niveau d'handicap, et pour pouvoir réaliser ce que j'ai fait, je suis paraplégique complet en 12ème dorsale, quelqu'un qui aura une lésion en 11ème dorsale, complet, ne pourra plus le faire.
Ce que je veux dire par là, c'est qu'il n'y a pas sous un même sigle d'handicap deux handicaps identiques. Cette aventure m'aura permis de rencontrer au travers de l'internet Sabrina Ferri de Porto Alegre (Brésil) qui, à l'âge de 28 ans, a fait une chute et s'est retrouvée tétraplégique en 4ème cervicale. Cela signifie qu'elle ne ressent plus que son cou et sa tête. Ayez la conscience de ce que cela peut engendrer. Imaginez juste un instant que pour vous gratter la joue, vous ayez besoin de quelqu'un.
Au travers de cette symbolique qu'elle représente, je pense qu'il y a une multitude de gens qui doit vivre sa situation dans l'ombre.
Il est vrai que l'on ne vit, que l'on n'apprécie plus les choses de la même façon, mais je pense qu'au final nos existences ont comme but de trouver l'apaisement intérieur pour pouvoir donner le meilleur de soi. Parce que si aujourd'hui nous avons cette qualité de vie qui nous semble naturelle, c'est parce que les générations qui nous ont précédés l'ont construite. Je pense qu'il est impossible, suite à une lésion de la moelle épinière et toutes les douleurs et dysfonctionnements que ça engendre, que l'on puisse trouver ce chemin de l'apaisement. C'est pour cela, pour pouvoir dire haut et fort que l'on n'est pas fait pour vivre assis, que pour la symbolique, j'ai parcouru 1304 km debout. Connaissez-vous de nombreuses personnes dans votre entourage qui ont relié la Manche à la Méditerranée pour l'humain de demain ?
Il n'y a qu'ensemble qu'on peut arriver à faire avancer les choses. J'ai dénoncé quelque chose, mis en avant un mode de vie qui à ce jour n'est plus tolérable. Au début des années 80, lors de mon accident, la recherche évoluait tellement vite que le corps médical, avec grand enthousiasme, m'annonçait que le début des années 90 allait être une nouvelle ère, la remise sur pieds des personnes atteintes de lésions médullaires. Là, on est en 2013, 30 ans après, et cette évolution qui devrait changer le cours de nos existences, est toujours repoussée à demain. (1500 nouveaux cas annuellement rien qu'en France).
Au même titre que l'engouement créé autour du cancer ou du SIDA, ou n'importe quelle autre pathologie qui nous fait peur, il faut arrêter de croire qu'une situation de paraplégie, tétraplégie est confortable, et prendre en considération qu'il est vital de faire bouger les choses, ensemble.
C'est pour ça que dans un but fédérateur, j'ai créé une association « Association Joe Kals », qui a pour but de dénoncer le laxisme de décideurs, des gens qui ont le pouvoir de faire avancer les choses et pour qui le handicap ne signifie qu'une position assise.
Je remercie vivement les membres et acteurs significatifs de mon association, ainsi que toutes celles et ceux qui me suivent sur Facebook ou via ce site, qui me procurent une énergie.
Parce que depuis mon retour, je pensais qu'après avoir réalisé ce que j'ai réalisé, de nombreuses portes allaient s'ouvrir et toutes mes attentes pour participer à des actions pour mettre mon discours en avant, se sont soldées par des échecs : « Joe , tu ne t'imagines pas ce que c'est compliqué ce que tu nous demandes ». Vous imaginez-vous que l'on m'a proposé de faire signer une pétition pour suggérer de me remettre la légion d'honneur ? Comme si Usain Bolt, après avoir battu le record du monde du 100m, devait quémander pour avoir sa médaille d'or. En fait, elle lui revient parce qu'il a battu un record du monde. Moi, j'ai fait un exploit, pas pour une médaille, mais pour être écouté et entendu.
Mais dans l'histoire de l'Humanité, je suis le seul à l'avoir fait et je pense que je le resterai pour l'éternité. Ceci sans être impétueux, mais je connais le parcours que j'ai fait et que la réussite n'a été qu'un concours de circonstances. Imaginez-vous que si je l'avais fait en 2010, il y avait un mètre de neige dans le Morvan. Si je l'avais fait en 2012, l'hiver m'aurait bloqué et fait échouer le projet « le Havre-Menton ». L'année où je l'ai fait, j'ai eu un ange gardien qui m'a fait avancer sous des conditions les plus favorables pour être capable de réaliser cet exploit unique au monde. Et je me répète, dans l'histoire de l'Humanité.
Voilà le retour que j'ai de ces gens qui peuvent faire avancer les choses par des actes simples. Et moi, de leur répondre « le jour où ton enfant se retrouvera au fond d'un lit d'hôpital avec une section de la moelle épinière , auras-tu le courage de lui dire qu'un jour tu avais l'occasion, même par un petit geste, de lui éviter d'avoir à vivre le restant de ses jours des humiliations et les douleurs physiques engendrées par une para/tétraplégie ? »
Si je devais me contenter de vivre sur cet exploit, les choses disparaitraient et seraient dans 50 ans récupérées par un cinéaste écrivain qui, devant l'énormité de l'exploit, le rendrait commercial.
Si je devais m'arrêter là, tout ce que j'ai fait n'aurait servi à rien. Et pour tenter d'amplifier mon geste, mon discours, je vais m'attaquer au symbole de l'inaccessibilité. Vous avez souvent cette image de quelqu'un en fauteuil devant des marches et moi, paraplégique, je vais monter les 1665 marches qui séparent la base du sommet de la Tour Eiffel. Je ne veux pas au travers de ce geste faire croire que tous les paraplégiques tétraplégiques peuvent, dès lors que je l'aurai fait, le faire eux-mêmes. Il n'y a pas deux handicaps similaires.
Dans la foulée de la Tour Eiffel, je vais annoncer que je vais attaquer les 5200 km qui séparent San Francisco à New York, la traversée des Etats-Unis d'Ouest en Est. Parce que les médias vont toujours assimiler mon geste Le Havre-Menton et la Tour Eiffel à un exploit sportif. Les Etats-Unis parce que la para/tétraplégie est un problème universel et que je ne me vois pas abandonner après avoir eu ce parcours de vie.
A mon retour du Havre-Menton, le concepteur de mes orthèses m'a dit : « Je n'ai pas eu le retour sur investissement ». Il est vrai que je le souhaiterais pour lui car il est très compétent dans son travail. Mais il est aussi vrai que le handicap est son fond de commerce et que ma démarche est qu'il y ait moins d'handicapés sur Terre. Nos intérêts ne sont pas communs.
La France travaille sur les exosquelettes et la robotisation pour remettre les accidentés debout.
Pour eux, je ne rentre pas dans le cadre de leur démarche parce que moi, debout en étant paraplégique, je n'ai jamais été autant paraplégique que durant ces sept mois. Et que la position debout ne change en rien le problème réel de dysfonctionnements engendrés par la section de la moelle épinière : privation de sexualité, incontinences urinaire et rectale, les problèmes rénaux, des infections urinaires et surtout les escarres.
Je pense que nos conditions de vie génèrent une économie parallèle qui fait que l'on ne dérange personne...
Joe Kals

“1304 km for the human being of tomorrow”